sk

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb

02/03/2015
Zdroj: Rádio Slovensko, 18:00; Rádiožurnál Slovenského rozhlasu; 28/02/2015; Zuzana Kupcová

Elena Koritšánska, moderátorka: "Dnešný posledný februárový deň je Medzinárodným dňom zriedkavých chorôb. Na Slovensku ich má tristotisíc pacientov. Liečba je náročná, na väčšinu týchto ochorení neexistujú lieky. Farmaceutickým firmám, ktoré sa pustili do ich vývoja, Európska únia od roku 2000 ponúka niekoľko úľav. Výsledky sú pozitívne." 

Zuzana Kupcová, redaktorka: "Pavúčí muž, motýlie krídla. Aj takéto prívlastky majú niektoré zo zriedkavých chorôb. Zriedkavou sa označuje choroba, ktorú má menej ako päť z desaťtisíc ľudí. V súčasnosti je identifikovaných asi sedemtisíc druhov. Hovorí otec dieťaťa s cystickou fibrózou." 

Otec dieťaťa s cystickou fibrózou: "Ak je tá predstava verejnosti o tom, že to je len ochorenie pľúc, tak to nie je pravda, pretože ono so sebou prináša postihnutie všetkých vnútorných orgánov." 

Zuzana Kupcová: "Na cystickú fibrózu, rovnako ako na drvivú väčšinu zriedkavých chorôb neexistuje liek. Ich vývoj je ojedinelý. Preto sa Európska únia v roku 2000 rozhodla motivovať farmaceutické firmy, aby išli do vývoja takýchto liekov. Ako, približuje Diana Madarászová zo Štátneho ústavu pre kontrolu liečiv." 

Diana Madarászová, Štátny ústav pre kontrolu liečiv: "Predovšetkým to bola bezplatná pomoc pri vývoji lieku, finančná podpora výskumu, nižšie poplatky v procese registrácie a tiež desaťročná exkluzivita lieku na trhu." 

Zuzana Kupcová: "Stimuly priniesli osoh. Farmakologička Tatiana Foltánová z Aliancie zriedkavých chorôb." 

Tatiana Foltánová, farmakologička, Aliancia zriedkavých chorôb: "Vďaka tomu už sa vymyslelo okolo sto liekov na zriedkavé choroby." 

Zuzana Kupcová: "Pacientské organizácie však však viac ako dostupnosť liekov ťaží dostupnosť kompenzačných pomôcok. Opäť otec chorého dieťaťa." 

Otec dieťaťa s cystickou fibrózou: "My sa nevieme domôcť tých kompenzácií, na ktoré máme nárok, pretože sa dozvedáme, že naše deti alebo dospelí ešte nie sú dostatočne chorí." 

Zuzana Kupcová: "Solidaritu s pacientmi zriedkavých chorôb môžeme v tieto dni prejaviť ležaním, ako vysvetlili autori myšlienky ležanie bez možnosti pohybu má byť prejavom jednak fyzickej bezmocnosti a zároveň má pripomínať stav pacienta a jeho blízkych, ktorí sú často bezradní a nevedia sa pohnúť z miesta."

Vytlačiť stránku
eu-flag.png sk-flag.png